La esclerosis múltiple, una dolencia de difícil diagnóstico

SANTO DOMINGO. No se sabe qué la provoca y su tratamiento es tan costoso que una persona pobre no puede cubrir ni una mínima parte.

Eso es la esclerosis múltiple, una afección que entra al cuadro de las enfermedades raras y catastróficas porque, además, de que su terapia es cara, es difícil de diagnosticar y lo peor es que no tiene cura.

Es autoinmune del sistema nervioso central y afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal.

Conlleva a que este sistema pierda la capacidad de diferenciar lo propio de lo extraño y sustancias como la mielina, que son parte del sistema nervioso, no sean reconocidas como propias y sean atacadas y dañadas.

La neuróloga Jordana Zalcman asegura que no se conoce con certeza la causa de este trastorno, aunque se sospecha que podría tratarse de un problema multifactorial: combinación de factores ambientales, virales y genéticos.

Señala que el diagnóstico de la esclerosis múltiple necesita la presencia de elementos clínicos característicos, signos y síntomas, más la presencia de hallazgos claves en estudios complementarios como la resonancia magnética cerebral o medular, el estudio del líquido cefalorraquídeo. En general es diagnosticada por especialistas neurólogos y, aunque existen criterios diagnósticos actualizados que constituyen una guía de referencia para diagnosticarla, es importante descartar otras enfermedades que pudieran simular esclerosis múltiple.

Zalcman dijo que la esclerosis múltiple afecta la visión, la sensibilidad, la fuerza muscular y el movimiento. Los síntomas varían de una persona a otra, dependiendo del área del cerebro o de la médula espinal en donde la mielina se encuentre lesionada. Los síntomas comunes incluyen visión doble, borrosa, dificultad en la distinción de los colores, dolor ocular, pérdida parcial o completa de la visión en un ojo, problemas de memoria, fatiga, mareos o temblores, problemas de coordinación y equilibrio, falta de control al orinar, estreñimiento, alteración de la sensibilidad como hormigueo, “pinchazos" y sensaciones de choque eléctrico provocadas al mover la cabeza en ciertas posturas.

Tratamiento

Con respecto al tratamiento, la especialista declaró que afortunadamente existen hoy en día distintos medicamentos denominados terapias modificadoras de la enfermedad, que aunque no son curativos permiten en mayor o menor grado, disminuir los ataques o brotes de la enfermedad ( Recaídas), evitar o retardar la progresión de la discapacidad neurológica, y disminuir el numero de lesiones cerebrales y en la medula espinal. Algunas terapias inclusive pudieran mejorar el grado de discapacidad preexistente.

Explicó que, a pesar de que no hay un patrón hereditario clásico, hay algunos elementos genéticos denominados HLA que se han asociado con una mayor posibilidad de padecer la enfermedad.

“Siempre debemos tener en cuenta que esta es una enfermedad multifactorial en donde no solo el factor genético está involucrado. Es una enfermedad de origen multifactorial”, comentó.

En cuanto al desarrollo personal, dijo que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica , progresiva y discapacitante, puede generar tanto discapacidad física, (dificultad para la marcha, trastornos motores, dificultad para percibir sensaciones, problemas visuales, trastornos del equilibrio) como discapacidad cognitiva (trastornos de memoria, concentración, atención, velocidad de procesamiento de la información). Es importante destacar que si se realiza un tratamiento temprano adaptado a las características de la enfermedad de cada paciente se puede detener su evolución. En general afecta más a las mujeres que a los hombres en una relación aproximada de tres por uno.

Es una enfermedad para la cual no existe aún una terapia farmacológica que permita controlar al 100% los mecanismos fisiopatológicos que la generan, pero sí fármacos altamente efectivos para controlar las recaídas de la enfermedad y la progresión de la discapacidad.

“Los esfuerzos en investigación y desarrollos terapéuticos están cada vez más orientados a lograr terapias que generen un mayor control de la enfermedad”, dijo la especialista.

Finalmente, recomienda a las personas que padecen esclerosis múltiple acudir a especialistas del área, iniciar de forma temprana el tratamiento modificador de la enfermedad, que mejor se adapte al perfil de su enfermedad en particular, mantener una vida activa, alimentación saludable, y mantener controles médicos periódicos que permitan mantener la mejor calidad de vida posible.

Un caso

Roberto Rodríguez tiene 25 años padeciendo de esclerosis múltiple y le fue diagnosticada 3 años después de sufrir los síntomas.

Dice que la enfermedad no solo la trata el neurólogo, sino que es multidisciplinar porque afecta diferentes órganos, entre ellos, la vejiga y la visión.

Recuerda que el desequilibrio que le provocó la enfermedad lo llevó a estar en silla de ruedas por un tiempo.

Rodríguez es el actual presidente de Renacer Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple, la cual cubre a pacientes de escasos recursos económicos estudios de imagen y las pruebas analíticas a la que deben ser sometidos periódicamente. Esto es también para justificar la enfermedad ante el Programa de Medicamentos de Alto Costo, del Ministerio de Salud Pública, que les suministra un medicamento biológico para el control de la enfermedad y que cuesta entre los US$ 2,000 hasta los US$ 5,000, aproximadamente. La fundación tiene registrados alrededor de 220 pacientes entre sus miembros.

Día Mundial de la Esclerosis

Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y por tal motivo Renacer Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple organizó un conversatorio con las doctoras Mery Carla Pichardo, Marlin Fernández y Mirtha De León, para orientar a pacientes, familiares, amigos y a todo el público en general a “no sentirse solos” por padecer la enfermedad. La actividad está programada para las 6:00 pm. y se realizará en el Salón Sinfonía, Banco López de Haro, Edificio Pedro Rodríguez Villacañas, en la avenida Sarasota. Las profesionales abarcarán diferentes temas e interactuarán con el público aclarando sus dudas e inquietudes relativos a esta enfermedad.